സെറിബ്രൽ പാൾസി

ഇക്കഴിഞ്ഞ ദിവസം എനിക്ക് ഹൃദയസ്പർശിയായ ഒരു രംഗത്തിന്‌ സാക്ഷിയാകേണ്ടി വന്നതിൽ നിന്നാണ്‌ ഈ കുറിപ്പിന്റെ പിറവി.
കുറച്ച് നാൾ മുമ്പ് ഞാൻ ചികിത്സിച്ച് കൊണ്ടിരുന്ന 13 വയസ്സുള്ള സെറിബ്രൽ പാൾസി അവസ്ഥയിലുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ കാണാൻ പോയിരുന്നു. 13 വയസ്സുള്ള ശരീരമുണ്ടെങ്കിലും വെറും 6 മാസം പ്രായമായ കുട്ടികളുടെ അത്ര പോലും ബുദ്ധി വികാസം അവനില്ല എന്ന് വേണം പറയാൻ. പല സാഹചര്യങ്ങൾ കൊണ്ട് ചെറുപ്പത്തിൽ അവന്‌ വേണ്ട ശരിയായ ചികിത്സ നല്കാൻ അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. മറ്റ് പല മാതാപിതാക്കളേയും പോലെ, സങ്കീർണ്ണമായ പ്രസവത്തോടെ തന്നെ തങ്ങളുടെ സ്വത്തിന്റെ ഏറിയ പങ്കും ചിലവഴിച്ച് കടക്കെണിയിൽ അകപ്പെട്ടവരാണ്‌ ഈ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളും. ഒരു പാടു പണം പ്രസവത്തിനും, അനന്തര ചികിത്സയ്ക്കും ചെലവഴിച്ച ശേഷവും ജീവച്ഛവങ്ങളെപ്പോലെ കയ്യിൽ കിട്ടുന്ന കുട്ടികളെ നോക്കി വിധിക്കു മുമ്പിൽ പകച്ച് നില്ക്കാനല്ലാതെ മറ്റൊന്നിനും ഈ നിസ്സഹായരായ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കഴിയാറില്ല.
പ്രസവസമയത്തെ ഡോക്ടർമാരുടെ വളരെ ചെറിയ കൈപ്പിഴവ്, സർജറി വേണ്ടിയിരുന്നിടത്ത് ഡെലിവറി നോർമലാക്കാൻ നടത്തിയ പാഴ്ശ്രമമാണി കുട്ടിയ്ക്കും അവന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്കും നീണ്ട 13 വർഷത്തെ നരകയാതനയ്ക്ക് കാരണമായത്.
ദീർഘനാളായി കിടക്കയിൽ കിടന്നത് മൂലം ശരീരം പൊട്ടി വ്രണങ്ങളായി ത്തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ശരീരത്തിന്റെ വേദനകൾ എവിടെയെന്ന് പറയാൻ പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിൽ തന്റെ കുഞ്ഞ് നരകയാതനയോടെ കഴിയുമ്പോൾ, വിധിയെ പഴിക്കാതെ ക്ഷമയോടെ തങ്ങളുടെ പരിചരണവും സ്നേഹവും കഴിയുന്ന രീതിയിൽ അവനു കൊടുക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ ദൈന്യതയാർന്ന രംഗം എന്റെ കണ്ണിൽ നിന്ന് വിട്ട് മാറുന്നില്ല.

മുഴുവനായി കിടക്കജീവിതം മാത്രം ജീവിക്കാൻ കഴിയുന്ന കുട്ടിയെ ഒരു പിഞ്ചു കുഞ്ഞിനെപ്പോലെ പരിചരിക്കുന്ന സ്നേഹമയരായ മാതാപിതാക്കളുടെ നെഞ്ചിലെ തീയുടെ പൊള്ളലറിയണമെങ്കിൽ നാം അവരിരൊളാവേണ്ടി വരും.

ഇത്തരം ബെഡ്റിഡൺ ആയിട്ടുള്ള ശാരീരിക വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയും പഠനവും ഏറ്റെടുക്കാൻ സർക്കാരിന്റെ ഗ്രാന്റുകളോട് കൂടി പ്രവർത്തിക്കുന്ന പല സ്പെഷ്യൽ സ്കൂളുകൾക്കും മടിയാണ്‌. ഇത്തരം അധിക ബാധ്യതകൾ ഏറ്റെടുക്കാനുള്ള കനിവും കാരുണ്യവും പല പേര്‌ കേട്ട സ്ഥാപനങ്ങളും കാണിക്കുന്നില്ല എന്നത് ഞാൻ നേരിട്ടറിഞ്ഞ ഒരു യാഥാർഥ്യമാണ്‌.

ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥ ശ്രദ്ധയില്പ്പെട്ടതിന്‌ ശേഷം ഇൻക്ളൂസീവ് എഡ്യുക്കേഷന്റെ ഭാഗമായി സർവ്വശിക്ഷാ അഭിയാന്റെ കീഴിൽ കഴിഞ്ഞ വർഷം മുതൽ പ്രവർത്തനമാരംഭിച്ച സൗജന്യ ഫിസിയോതെറാപ്പി സെന്ററുകൾ ഈ അധ്യയന വർഷം മുതൽ കേന്ദ്ര ഫണ്ടിന്റെ അഭാവം മൂലം പ്രവർത്തനം നിലച്ചിരിക്കുകയാണ്‌. സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ ജില്ലകളിലേയും ബ്ലോക്ക് റിസോഴ്സസ് സെന്ററിന്റെ കീഴിൽ ആരംഭിച്ച ഈ സൗജന്യ ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങൾ നിരാലംബരായ ഒരു പാട് കുഞ്ഞുങ്ങളുടേയും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളുടേയും ഏക ആശ്രയ കേന്ദ്രമായിരുന്നു. ഇത്തരം മാതാപിതാക്കൾ ഒന്ന് ചേർന്ന് നടത്തിയ പരിദേവനങ്ങൾ ചില പ്രമുഖ പത്രങ്ങളുടെ കോളം വാർത്തകളിൽ ഇടം പിടിച്ചെങ്കിലും അധികാരികളുടെ അനാസ്ഥ മൂലം അവയെല്ലാം വനരോദനങ്ങളായി കലാശിച്ചു.

സർക്കാർ സ്കൂളുകളിൽ ഡിവിഷനുകൾ നിന്ന് പോവാതിരിക്കാൻ വേണ്ടി ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ പേരുകൾ റോളിൽ ചേർക്കാൻ സ്കൂൾ അധികൃതർക്ക് മടിയില്ലെങ്കിലും ഇൻസ്പെക്ഷൻ കഴിഞ്ഞാൽ ‘ഓട്ടിസമോ’ സെറിബ്രൽ പാൾസിയോ, ഡൗൺ സിൻഡ്രോമോ ബാധിച്ച ഇത്തരം കുട്ടികളെ ‘മന്ദബുദ്ധി’ കുട്ടികൾ എന്ന ലേബലിൽ പിന്നീട് സ്കൂളിൽ കൊണ്ട് ചെല്ലാൻ ഇവർ പ്രോത്സാപ്പിക്കാറില്ല. സാധാരണ ബുദ്ധി ശക്തിയും നോർമൽ ഐ.ക്യു-വും ഉള്ള ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉള്ള കുട്ടികളെ സ്കൂളിൽ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിന്റെ സാങ്കേതിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ പറഞ്ഞ് ഒഴിവാക്കുകയും ചെയ്യും. എസ്.എസ്. പ്രൊജക്ടിന്റെ ഭാഗമായി ഒരു ജില്ലയിൽ തന്നെ ഏകദേശം 150ഓളം സ്പെഷ്യൽ ട്രയിനിങ്ങ് കിട്ടിയ റിസോഴ്സ് ടീച്ചേഴ്സ് ഇത്തരം കുട്ടികളെ നോക്കാനായി മാത്രം നിയമിച്ചിരിക്കെവെയാണ്‌ ഈ കളിവിളയാട്ടങ്ങൾ.
ഈ റിസോഴ്സ് ടീച്ചേഴ്സിന്റെ ട്രയിനിങ്ങിനായി മാത്രം കോടിക്കണക്കിന്‌ രൂപ ലോക ബാങ്ക് സഹായത്തോടെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന എസ്.എസ്.എ പ്രൊജക്ടിൽ ചെലവഴിക്കുന്നുണ്ട് എന്നറിയുമ്പോഴാണ്‌ ഇതിന്റെ യഥാർഥ ആവശ്യക്കാർക്ക് ഇത് എത്രത്തോളം പ്രയോജനപ്പെടുന്നുണ്ട് എന്നു ചിന്തിക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നത്.

അനിവാര്യമായി വിധിയുടെ വിളയാട്ടങ്ങളിൽ തങ്ങളുടെതല്ലാത്ത തെറ്റ് മൂലം വൈകല്യങ്ങലേറ്റ് വാങ്ങേണ്ടി വരുന്ന പിഞ്ച് ജന്മങ്ങൾ, ഇത്തരമൊരു കുഞ്ഞുണ്ടായത് മൂലം കിടപ്പാടമടക്കം പണയത്തിലാക്കി വാടകവിടുകളിൽ കഴിയുമ്പോഴും, കുഞ്ഞുങ്ങളുറ്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി നെട്ടോട്ടമോടുന്നവർ.
ഇത് പാരമ്പര്യ രോഗമോ മറ്റോ അല്ലാത്തതിനാൽ ഏതൊരാൾക്കും ഈ അവസ്ഥയുണ്ടായിക്കൂടെന്നില്ല.

പ്രതിരോധ ശേഷിയില്ലായ്മ മൂലമുണ്ടാകുന്ന അനുബന്ധ അസുഖങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയ്ക്കുള്ള പണം ഇല്ലയമയും, ഇത്തരം രോഗാവസ്ഥകൾക്കുള്ള ‘റിഹാബിലിറ്റേഷൻ ചികിത്സ’കളെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധമില്ലയ്മയ്ക്കിടയിലും പകച്ച് നില്ക്കുന്ന ഒരു പറ്റം നിർദ്ധനരായ മാതാപിതാക്കളെ വരെ ചൂഷണം ചെയ്യാനും വീണ്ടും ചതിക്കുഴികളിലേയ്ക്ക് വീഴിക്കാനും തക്കം പാർത്തിരിക്കുന്ന ‘വ്യാജ ചികിത്സകർ’ ഉണ്ടെന്നുള്ളത് ഞെട്ടിക്കുന്ന മറ്റൊരു സത്യമാണ്‌.

ആരോഗ്യ മേഖലയിലെ നാഷണൽ ഇന്റർനാഷണൽ സെമിനാറുകൾക്കും സിമ്പോസിയങ്ങൾക്കും ചെലവാകുന്നതിന്റെ 100-ൽ ഒരു ശതമാനം മതിയാവും ഇത്തരം പുനരധിവാസ ചികിത്സകൾക്ക് വേണ്ട അടിസ്ഥാന സൌകര്യങ്ങൾ ചെയ്ത് കൊടുക്കാൻ എന്ന് നമ്മുടെ ഗവണ്മെന്റുകൾ എന്ന് മനസ്സിലാക്കും?
മരുന്നുപയോഗിച്ച് മാത്രമുള്ള ചികിത്സകൾക്ക് മരുന്ന് മാഫിയകളും, ഉദ്യോഗ്സ്ഥരും, ഡോക്ടർമാരിലെ ചില കള്ളനാണയങ്ങളും ചേർന്ന് നടത്തുന്ന വൻ തട്ടിപ്പുകൾക്കിടയിൽ മരുന്നുകളോ പാർശ്വഫലമോ ഇല്ലാത്ത എഫക്ടീവ് ആയ ‘റിഹാബിലിറ്റേഷൻ ചികിത്സാ രീതികളെ’ പ്പോലെയുള്ള ചികിത്സകളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനോ അവശ്യ രോഗികൾക്ക് അതിന്റെ സേവനം പ്രയോജനപ്പെടുത്താനോ ശ്രമിക്കുന്നില്ല എന്നു മാത്രമല്ല പാശ്ചാത്യ രാജ്യങ്ങൾ പോലും കാര്യക്ഷമമായി ഉപയോഗിച്ച് കൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഇത്തരം ചികിത്സാരീതികളെ തകർക്കുവാനുമുള്ള ആസൂത്രിത ശ്രമങ്ങൾ നടക്കുന്നു എന്നുള്ളത് തികച്ചും വേദനാജനകമാണ്‌.

പ്രായത്തിനനുസരിച്ചുള്ള വളർച്ചയില്ലാതെ 8 ഉം 10 ഉം വയസ്സായിട്ടും അമ്മയുടെ തോളിൽ മയങ്ങുന്ന കുഞ്ഞ് ശരീരങ്ങളും, പ്രായത്തിനനുസരിച്ച വളർച്ചയുണ്ടായിട്ടും മാനസികമായി വളർച്ചക്കുറവും ചലനശേഷിയും ഇല്ലാത്തത്‌ കൊണ്ട് അമ്മയുടെ തോളിലൊരു വലിയ മാറാപ്പായി തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്നവരും, പൂർണ്ണമായും ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ട് കിടക്കപ്പായിൽ മറ്റൊരു പായയായി നിർജ്ജീവതയോടെ കിടക്കുന്നവരും അങ്ങനെ നാം കണ്ടറിഞ്ഞിട്ടില്ലാത ഒരു പാട് ജീവിതം നമുക്ക് മുന്നിലുണ്ടെന്ന് നാം തിരിച്ചറിയുക.

ജീവിതത്തിന്റെ ചെറിയ പ്രതിസന്ധികളിൽ ദൈവത്തിന്റെ ചെറിയ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പോലും അമ്പേ പരാജയപ്പെട്ട് ജീവിതത്തിൽ തോറ്റോടുന്ന ഇന്നത്തെ തലമുറ അറിയാതെ പോകുന്ന ജീവിതത്തിലെ വലിയ പാഠങ്ങളാണീ ജിവിതങ്ങൾ.. പ്രതീക്ഷയുടെ തിരിനാളം പോലും കാണാനില്ലാത്തപ്പോഴും ജീവിതത്തോടു നിരന്തരം മല്ലടിച്ച് അതിജീവനത്തിന്റെ പുതിയ കച്ചി തുരുമ്പുകകൾക്കായി കൈ നീട്ടുന്നവർ നമ്മുടെ ഇടയിലുണ്ടെന്ന തിരിച്ചറിവ് തന്നെ അവരെ ധൈര്യമുള്ളവരാക്കിയേക്കാം.

മാസങ്ങൾ നീണ്ട ഫിസിയോതെറാപ്പി ചികിത്സ്യ്ക്ക് ശേഷം 10 വയസ്സായ തന്റെ ‘കുഞ്ഞ്’ 1 വയസ്സുള്ള സാധാരണ കുട്ടിയെപ്പോലെ പിച്ച വെച്ച് ആദ്യ കാൽ വെപ്പ് വെക്കുന്നത് കാണുമ്പോഴുണ്ടാകുന്ന അമ്മയുടെ കണ്ണിലെ സന്തോഷത്തിന്റെ തിരയിളക്കം ആ ഒരു ആത്മസംതൃപ്തി അതൊന്ന് മാത്രമാണ്‌ ഈ മേഖലയിലെ എന്റെ ഊർജ്ജം.പഠിച്ച പ്രൊഫഷൻ മൂലം ഇത്തരമൊരു കണ്ണ്‌ നീർത്തുള്ളിയെങ്കിലും തുടയ്ക്കാൻ കഴിയുന്നത് തന്നെ എന്റെ ജീവിത സാഫല്യമായി ഞാൻ കരുതുന്നു…
ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കണ്ണ്‌ നീരൊപ്പാൻ ഒരു പാട് നല്ല സുഹൃത്തുക്കൾ മനസ്സറിഞ്ഞ് സഹായിക്കാനുമുണ്ട് എന്നോർക്കുമ്പോഴാണ്‌ മനുഷ്യനുള്ളിടത്തോളം മനസ്സാക്ഷിയുണ്ടാവും എന്ന പ്രതീക്ഷ നമ്മളിൽ നിറയുന്നത്.

25-ഉം 30ഉം കിലോ ഭാരമുള്ള തന്റെ കുഞ്ഞിനെ മാറാപ്പ് പോലെ തോളിൽ തൂക്കി, ഓട്ടോറിക്ഷയ്ക്കുള്ള പണമില്ലാതെ 4-ഉം 5-ഉം കിലോമീറ്റർ നടന്ന് ആടിയുലഞ്ഞ് വരുന്ന ദൈന്യതയുടെ മൂർത്തിമദ് രൂപങ്ങളെ കണ്ടില്ലെന്ന് നടിച്ചാൽ അധികാരികൾക്കും ഉത്തരവാദപ്പെട്ടവർക്കും ഈ ലോകത്തെ കോടതിയിൽ നിന്ന് രക്ഷപെടാൻ കഴിയുമെങ്കിലും, പ്രപഞ്ച നാഥന്റെ നീതിന്യായ കോടതിയിൽ ഇതിന്‌ സമാധാനം ബോധിപ്പിക്കേണ്ടി വരും എന്ന ഓർമ്മപ്പെടുത്തലോടെ.
                                                      
ഷാനി അനസ്‌
ഡയറക്ടര്‍